GLI OBIETTIVI
I principali obiettivi perseguiti da A.I.S.EA Onlus, in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e le associazioni internazionali, sono:
1. Informare e sostenere le persone affette da emiplegia alternante ed i loro familiari attraverso l’organizzazione di meeting associativi e la pubblicazione di materiale informativo a carattere scientifico.
2. Avviare contatti con i nuovi pazienti e le loro famiglie sul territorio nazionale, con lo scopo di stringersi intorno a loro ed aiutarli a superare l’isolamento nel quale si trovano dopo la diagnosi e le difficoltà derivanti dal dover affrontare una malattia rara.
3. Diffondere la conoscenza della malattia in ambito medico e scientifico, presso le istituzioni pubbliche e la società in generale, attraverso la promozione di interventi sull’emiplegia alternante all’interno di convegni medici e scientifici e l’organizzazione diretta di eventi specifici.
4. Finanziare e supportare la ricerca delle cause della malattia e lo sviluppo di una cura efficace, in stretta collaborazione con i centri di eccellenza nella ricerca clinica e genetica, sia italiani che internazionali.
5. Ottenere finalmente il riconoscimento dell’emiplegia alternante quale malattia rara ai sensi del D.M. 279/01, sia direttamente che in collaborazione con altre associazioni di malattie rare non riconosciute.
LE ATTIVITA'
Come previsto dallo Statuto, A.I.S.EA Onlus convoca annualmente la propria assemblea sociale, che si tiene solitamente a Roma nel mese di marzo. In concomitanza con questo evento, l’associazione organizza una giornata di incontro tra i pazienti, le loro famiglie ed amici ed i professionisti del settore medico, riabilitativo e socio-assistenziale, per fornire aggiornamenti sulla ricerca clinica e genetica in Italia e all’estero, favorire gli scambi di esperienze e di informazioni sulla malattia, proporre nuovi progetti ed iniziative.
Per offrire una possibilità di incontro anche alle famiglie che, per particolari situazioni personali o perché geograficamente svantaggiate, hanno difficoltà a partecipare all’evento annuale, A.I.S.EA Onlus organizza anche dei meeting a carattere locale.
A.I.S.EA Onlus informa regolarmente i propri soci e sostenitori mediante un sito web ed una pagina Facebook costantemente aggiornate, con l’invio di comunicazioni periodiche e di una newsletter annuale. Fornisce inoltre supporto organizzativo e materiale per l’organizzazione di eventi informativi e di raccolta fondi a livello locale. L’associazione cura la presenza sui media mediante interviste ed articoli sui principali quotidiani e riviste e la partecipazione a trasmissioni televisive (Uno Mattina, la maratona Telethon, Wild e altre).
Per favorire e promuovere l’inclusione delle persone affette da emiplegia alternante, A.I.S.EA Onlus ha provveduto ad erogare finanziamenti per progetti individuali finalizzati allo sviluppo dell’autonomia personale o alla gestione di problematiche assistenziali, avvalendosi della collaborazione di un’assistente sociale.
In collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, A.I.S.EA Onlus ha curato la preparazione e la pubblicazione del “Libro Bianco per la conoscenza e la gestione dell’Emiplegia Alternante” e delle “Linee Guida per l’assistenza alle persone con Sindrome da Emiplegia Alternante ed ai loro familiari”, realizzate in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e pubblicate dal Ministero della Salute. Questi documenti sono disponibili sia in forma cartacea che elettronica.
Tra i principali eventi a carattere medico/scientifico organizzati da A.I.S.EA Onlus, di particolare rilievo il Workshop internazionale sull’Emiplegia Alternante (Genova, 11.11.2011, in collaborazione con l'Istituto Scientifico G. Gaslini) ed il 2° simposio ATP1A3 In Disease (Roma, 23-24-09.2013, in collaborazione con la scuola di medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore).